Schisis

Deze pagina is om ouders en familie te helpen de meest voorkomende vragen te beantwoorden, die bij de geboorte of adoptie van een kind met een lip-, kaak- en/of gehemeltespleet (schisis) kunnen worden gesteld. Ook geeft de brochure enig inzicht in de behandeling en de duur hiervan. De meeste universitaire ziekenhuizen hebben een team gevormd dat kinderen met dergelijke afwijkingen behandelt; het zogenaamde ‘Schisisteam’.

Het Haags-Leids Schisisteam

Het schisisteam van het HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag werkt samen met het schisisteam van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). De samenstelling van het team in Den Haag is:
Plastische chirurgie: Mw. Drs. M.J.I. Braam (coördinator), Drs. A.R. Koch
Orthodontie: Drs. P.G. Nijkamp (LUMC), Dr. A.J.W. van der Meij
KNO Heelkunde: Dr. E. Rijntjes
Kaakchirurgie: Dr. P. Valkenburg
Kindergeneeskunde: Mw. Drs. W.W. Rövekamp-Abels
Klinisch Geneticus: Dr. A. van Haeringen
Bijzondere tandheelkunde: Mw. Drs. S.D. Krijt
Logopedie: Mw. I. Gaster
Lactatiekundige: Mw. H. Verboom Mw. E. Bloemendaal
Maatschappelijkwerker: Mw. C. Beveridge
Doktersassistente/contactpersoon: Mw. F. Janssen-Spijker

Waarom een team met zoveel specialisten?

Bij een kind met een lip-, kaak en/of gehemeltespleet kunnen er afwijkingen op verschillend gebied voorkomen. Het schisisteam controleert uw kind daarom regelmatig en zal eventueel andere instanties inschakelen indien dit nodig blijkt. Dit is om uw kind een optimale behandeling te kunnen geven.

Is er een oorzaak?

Aan de lip-, kaak- en/of gehemeltespleet ligt een ontwikkelingsstoornis ten grondslag, die al vroeg in de zwangerschap plaats vindt. Helaas is niet duidelijk wat de oorzaak van deze gestoorde ontwikkeling is. Statistisch gezien komt deze afwijking bij 1 op de 750 pasgeborenen voor.

Is de afwijking erfelijk?

Over het algemeen kan gesteld worden dat deze afwijking niet erfelijk wordt overgedragen. Wél is het zo dat een ouder met een lip-, kaak- en/of gehemeltespleet een iets hogere kans heeft om een kind met een dergelijke afwijking te krijgen. Het Klinisch Genetisch Centrum in Leiden (erfelijkheidsleer) kan u advies geven over het risico bij een eventueel volgende zwangerschap.

Zijn er mogelijk nog meer afwijkingen?

Meestal zijn er geen andere aangeboren afwijkingen aanwezig. Uw kind zal echter altijd door een kinderarts volledig worden onderzocht.

Hoe kan de omgeving reageren?

De buitenwereld reageert vaak kwetsend; het zijn reacties die voortkomen uit onwetendheid, angst of onmacht. Zelf went u waarschijnlijk snel aan het uiterlijk van uw kind, maar de omgeving heeft daar vaak meer problemen mee. Het is zeker niet goed uw kind te ‘verstoppen’ voor de omgeving, omdat dit de psychologische ontwikkeling kan belemmeren. De maatschappelijk werker(ster) kan u zo nodig helpen en adviezen geven.

Hoe kan uw kind worden gevoed?

Aanvankelijk kunnen de baby’s moeilijkheden hebben met slikken en zuigen. Dikwijls is borstvoeding niet mogelijk zonder speciale maatregelen. Voeden met de fles met een lange speen (special need feeder van Medela) lukt vrijwel altijd na enige oefening. Voeden met een theelepeltje melk lukt altijd wel. Advies en hulp hierbij kunt u van de verpleegkundige van de kraamafdeling, van de lactatiekundige, of van de logopediste krijgen
Wanneer begint de behandeling?
Elk schisisteam heeft een bepaald schema (protocol) voor de behandeling. Individueel wordt dit aan uw kind aangepast.

Wanneer en hoe vaak opereren?

De lip als de orthodontische voorbehandeling naar wens verloopt, zal de lip operatief gesloten worden als uw kind 3-6 maanden oud is. Bij een normaal verloop duurt de opname enkele dagen. Het gehemelte Voor het sluiten van het gehemelte zijn meestal twee operaties nodig. Het zachte gehemelte (achterste deel) wordt tussen de 12e en 18e maand gesloten. Deze opname duurt gewoonlijk één week of korter. Sluiting van dit gedeelte van het gehemelte is van belang voor de spraakontwikkeling. Het harde gehemelte (voorste deel) wordt pas rond het 4e-6e jaar gesloten, in verband met de groei van de bovenkaak. Vervolg correcties van de lip, neus en kaak Rond het 9e jaar wordt veelal getracht de spleet in de kaak met bot op te vullen. Afhankelijk van de vorm van de lip, neus of kaak kunnen tussen het 10e en 16e jaar nog correcties worden uitgevoerd. Verscheidene correcties worden echter pas gedaan als uw kind volledig is uitgegroeid.

Is het krijgen van tanden een probleem?

In de buurt van de spleet in de bovenkaak kunnen tanden in het melkgebit scheef staan of ontbreken. Bij het doorkomen van de blijvende kiezen en tanden zal orthodontische hulp veelal nodig zijn. Tanden en kiezen kunnen met behulp van beugels geleidelijk op hun plaats worden gebracht. Het is daarbij uiterst belangrijk om tanden en tandvlees gezond te houden door: o juiste voeding o goed poetsen o het gebruik van fluoride o regelmatige controle door de tandarts

Kan een kind goed leren spreken?

Kinderen leren praten als geregeld tegen hen wordt gesproken. Rond het 4e jaar kunnen zij zich redelijk verstaanbaar maken. De spraak wordt nadelig beïnvloed door een gehemeltespleet.
Normaal sluit het zachte gehemelte de neus af bij vorming van bepaalde klanken. Indien dit afsluiten niet volledig plaatsvindt, kan een zogenaamde neusspraak ontstaan. Ook lip- en kaakafwijkingen kunnen de spraak nadelig beïnvloeden. Begeleiding van een logopediste zal dan noodzakelijk zijn.

Zijn er problemen met het gehoor?

De buis van Eustachius vormt de verbinding tussen de neus-keelholte en het middenoor. Bij kinderen met een gehemeltespleet functioneert deze buis vaak minder goed. Hierdoor kunnen vochtophopingen in het middenoor ontstaan, waardoor het kind minder goed gaat horen. In dat geval zullen trommelvliesbuisjes moeten worden geplaatst. Een gehoortest is een van de routineonderzoeken van een kind met schisis. De neus- en keelamandelen mogen alleen verwijderd worden als dit absoluut noodzakelijk is en na overleg met het schisisteam.

Afsluitende behandelingen

De gehele behandeling van een kind met een lip-, kaak en/of gehemeltespleet is erop gericht een zo goed mogelijk eindresultaat te krijgen op volwassen leeftijd. Dit maakt de volgende latere correcties van lip/kaak/-gehemelte soms nodig: De kaak De groei van de bovenkaak blijft soms achter bij de groei van de onderkaak. De verhoudingen in het gezicht zijn dan verstoord. Soms zijn de afwijkingen niet alleen met behulp van beugels te corrigeren. De kaakchirurg kan dan als het kind is uitgegroeid (16-20 jaar) deze afwijking corrigeren. Voor- en nabehandeling met behulp van beugels door de orthodontist is dan vrijwel altijd noodzakelijk. Lip en neus Gedurende de groei kunnen zich afwijkingen in de vorm openbaren. Eén of verscheidene correcties van de lip en/of neus zullen, afhankelijk van de groei, noodzakelijk worden naarmate uw kind groter wordt. Het gehemelte Soms blijft na het sluiten van het gehemelte nog een kleine opening (fistel) naar de neus bestaan. Deze zal dan, indien dit problemen geeft, alsnog worden gesloten.

Bij een open neusspraak is soms een extra spraakverbeterende operatie van het gehemelte nodig. Bij de spraakverbeterende operatie (pharynx plastiek) wordt uit de achterwand van de keel een stukje slijmvlies gesneden. Dit wordt ingehecht in het zachte gehemelte. De ruimte achter in de keelholte is nu verkleind, waardoor nasaliteit zal verminderen. Aanvullend is logopedie nodig.

Tot slot

Veel vragen die u zult hebben, zijn hier niet behandeld of beantwoord. De doktersassistente is de contactpersoon en het aanspreekpunt voor ouders van en kinderen met een schisis. U kunt zich altijd tot haar wenden voor meer informatie. Het team houdt de eerste donderdag van de maand spreekuur in het Juliana Kinderziekenhuis. U kunt via de doktersassistente of het afsprakenbureau hiervoor een afspraak maken via telefoonnummer (070) 210 0000, pieper 6052.

Ook kunt u uw vragen mailen: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.%20″>schisisjkz@hagaziekenhuis.nl
BOSK, vereniging voor adviezen en voorlichting aan ouders van kinderen met schisis. Telefoon: (030) 245 9090, www.bosk.nl Voor meer informatie kunt u ook op onderstaande websites kijken:

www.schisis.nl
www.schisis.startpagina.nl